Ο όμορφος μικρός μας άγγελος με το όνομα Κόνορ γεννήθηκε στις 24 Οκτ. 2011.
Αν και γεννήθηκε λίγο νωρίς, ήταν υγιής και ζωηρός.
Η ζωή δεν θα μπορούσε να είναι καλύτερη! Ο Θεός μας είχε ευλογήσει με ένα όμορφο αγοράκι και τώρα μαζί με το κοριτσάκι μας ήμασταν μια χαρούμενη οικογένεια. Ήμασταν πολύ χαρούμενοι.
Η οικογένεια και οι φίλοι ήρθαν να μας επισκεφτούν στο νοσοκομείο αμέσως μετά τη γέννηση του Κόνορ, και για να τον γνωρίσουν. Υπήρχε τόσο ενδιαφέρον γι’ αυτόν! Όλοι ήθελαν να τον πάρουν στα χέρια τους και να τον αγκαλιάσουν. Ο Κόνορ δεν διαμαρτυρόταν καθόλου. Ήταν πολύ ήρεμος σχετικά με τη φασαρία και τις γνωριμίες. Όλοι πιστεύαμε ότι είναι «ένα ήσυχο μωράκι». Σπάνια έκλαιγε και μόνο γκρίνιαζε κάπου-κάπου.
Τέσσερις ημέρες αργότερα και ενώ βρισκόμασταν ακόμα στο νοσοκομείο, αποφασίσαμε ότι ήρθε η ώρα να κάνουμε στον Κόνορ το πρώτο του μπάνιο. Όπως ο Κόνορ γεννήθηκε 35 εβδομάδων, έγινε δεκτός στο ειδικό τμήμα Φροντίδας Νηπίων, έτσι οι νοσοκόμες μας βοήθησαν. Περήφανοι γονείς εμείς λούσαμε το αγοράκι μας. Μόλις τελείωσε το μπάνιο, οι μαίες διεξήγαγαν έναν έλεγχο ρουτίνας για να εξετάσουν τη θερμοκρασία του. Η θερμοκρασία του ήταν 37.6, πράγμα που, όπως μας ενημέρωσαν, ήταν λίγο υψηλή για ένα νεογέννητο μωρό. Οι νοσοκόμες μας είπαν όμως ότι θα τον παρακολουθούν στενά.
Το επόμενο πρωί, όταν πήγα να δω το αγοράκι μου πληροφορήθηκα ότι είχε ακόμα υψηλή θερμοκρασία και ότι έπρεπε να κάνει εξετάσεις αίματος. Βλέποντας καθώς έπαιρναν αίμα από μικροσκοπικά ποδαράκια του, έσπαζε την καρδιά μου. Δεν είχα όμως συνειδητοποιήσει, ότι αυτή ήταν μόνον η αρχή του τι επρόκειτο να συμβεί.
Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι ο αριθμός των αιμοπεταλίων του ήταν χαμηλός. Ήταν τόσο χαμηλός γι’ αυτό οι νοσοκόμες μας ενημέρωσαν ότι θα κάνει περισσότερες εξετάσεις για να είμαστε σίγουροι. Για άλλη μια φορά, τα αποτελέσματα έδειξαν χαμηλό αριθμό αιμοπεταλίων, στα 21. Ανήσυχοι οι γιατροί άρχισαν να καλούν το Βασιλικό Νοσοκομείο Παίδων (Royal Children’s Hospital) και μαζί με τους γιατρούς τους εκεί, αποφάσισαν ότι ήταν καλύτερα το αγοράκι μας να εισαχθεί σ’ αυτό το νοσοκομείο. Το προσωπικό στη θυρίδα Χιλ διοργάνωσε τα δίχτυα για να εισάγει τον Κόνορ και για να τον μεταφέρει στο Νοσοκομείο Παίδων. Δεν μας δόθηκε η δυνατότητα να ταξιδέψουμε μαζί του, έτσι ακολουθούσαμε από πίσω, με το αυτοκίνητό μας.
Η διαδικασία μας φάνηκε ατέλειωτη! Μέχρι να γίνουν αυτά ήταν Παρασκευή απόγευμα. Η βροχή έπεφτε και η κίνηση στους δρόμους χειροτέρευε. Όταν τελικά φτάσαμε στο Νοσοκομείο Παίδων, ο Κόνορ ήταν ήδη εκεί. Το προσωπικό τον είχε τοποθετήσει σε θερμοκοιτίδα και ήμουν σε θέση να κρατήσω το μικροσκοπικό χέρι του μέσα από ένα μικρό στρογγυλό άνοιγμα. Περισσότερες εξετάσεις αίματος διεξήχθησαν, καθώς και μια εξέταση της σπονδυλικής του στήλης. Κόντευε μεσάνυχτα.
Τα δάκρυα έπεφταν ανεξέλεγκτα από τα μάτια μας. Τι είχε συμβεί; Είχαμε δει τον ερχομό ενός υγιέστατου αγοριού. Τι άλλαξε τόσο γρήγορα; Γιατί αυτό να συμβαίνει στο αγγελούδι μας;
Νωρίς το πρωί του Σαββάτου, οι γιατροί αποφάσισαν να δώσουν στον Κόνορ αντιβιοτικά. Είχαν εισαγάγει ορούς και σωλήνες στα χέρια και στα πόδια του και ακόμη πρόσθεσαν κάποιες στο κεφάλι του. Μετά προκάλεσαν στον Κόνορ κόμμα, έτσι ώστε να είναι άνετα και να μην αισθάνεται τίποτα. Λίγο αργότερα, ο Κόνορ διαγνώστηκε με Μηνιγγίτιδα.
Παρακολουθούσαμε καθώς το μικρό αγόρι μας είχε επιληπτικές κρίσεις. Δεν υπήρχε τίποτα που μπορούσαμε να κάνουμε για να τον βοηθήσουμε. Το μόνο που απέμεινε να κάνουμε ήταν να παρακολουθούμε. Οι γιατροί και οι σύμβουλοι μας ενημέρωναν διαρκώς για το τι συνέβαινε, αλλά ήταν όλα μια θολούρα. Εμείς δεν μπορούσαμε να καταλάβουμε τα πάντα που συνέβαιναν.
Δύο ημέρες αργότερα, το πρωί της Δευτέρας, τα τελικά αποτελέσματα των δοκιμών επέστρεψαν. Ο Κόνορ διαγνώστηκε με ιογενή μηνιγγίτιδα. Μας είπαν ότι αν και είχε την ατυχία να έχει αυτή τη μηνιγγίτιδα, ήταν καλύτερη από την βακτηριακή. Μας είπαν επίσης ότι ο Κόνορ θα αρχίσει να εμφανίζει βελτίωση και ότι μέσα στις επόμενες 24 ώρες, λογικά θα πρέπει να αρχίσει η ανάκαμψη.
EΚΑΝΑΝ ΛΑΘΟΣ!
Τρίτη πρωί και τα πράγματα άρχισαν να αλλάζουν, αλλά όχι προς το καλύτερο. Ο ιός σθεναρά άρχισε να επιτίθεται στο σώμα του αγοριού μας – το οποίο ήταν ευάλωτο και αβοήθητο. Το μόνο που μπορούσαμε να κάνουμε όλοι ήταν να παρακολουθούμε. Οι γιατροί αύξησαν τη δόση του φαρμάκου. Αποφάσισαν να εισαγάγουν και νέο φάρμακο, άλλαξαν τον εξαερισμό της αναπνοής του και τον συνέδεσαν με αρκετά άλλα είδη μηχανημάτων. Μηχανήματα για τα οποία δεν γνωρίζαμε τίποτα!
Το απόγευμα της Τρίτης ήταν η πρώτη φορά από την ημέρα που έγινε δεκτός ο Κόνορ, που μου επέτρεψαν να αγκαλιάσω το αγγελούδι μου. Τον έβαλα κάτω από το πουκάμισό μου να το ζεστάνω, μαζί με όλα τα καλώδια που ήταν μπλεγμένα γύρω του. Αισθάνθηκα το ζεστό σώμα του πάνω στο δικό μου. Μπορούσα να αισθανθώ την αναπνοή του. Είχα μια διαίσθηση ότι ίσως για πολύ καιρό δεν θα μπορούσα να τον κρατήσω στα χέρια μου και δεν ήθελα αυτή η στιγμή να τελειώσει ποτέ.
Αν ήξερα ότι αυτή θα ήταν η τελευταία φορά που ήμουν σε θέση να τον κρατήσω για τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα, τότε μάλλον δεν θα τον άφηνα να φύγει. Αργότερα εκείνο το βράδυ ο ιός προχώρησε στην καρδιά του. Ήταν 9 ημερών και είχε υποστεί καρδιακή προσβολή.
Τις επόμενες ημέρες η καρδιά του γινόταν όλο και πιο αδύναμη. Ο ιός είχε επιτεθεί σε όλα τα σημαντικά του όργανα, στα νεφρά του, στο συκώτι, στους πνεύμονες και στην καρδιά του. Μέχρι το πρωί του Σαββάτου το αριστερό τμήμα της καρδιάς του τον εγκατέλειψε εντελώς.
Λάβαμε τότε ένα τηλεφώνημα που έκανε το σώμα μας να παγώσει. Στο αγγελούδι μας δόθηκαν λιγότερες από 2 ώρες για να ζήσει και είχε μεταφερθεί στην εντατική. Με τόσο μεγάλη ζαλάδα, δυσκολευτήκαμε να πάμε στο νοσοκομείο, κι όταν φτάσαμε εκεί είδαμε το αγοράκι μας να βρίσκεται αδύναμο σε μια ανοικτή κούνια να υποφέρει από υπερφόρτωση υγρών.
Σύμβουλοι, γιατροί και χειρουργοί μας κάθισαν σε ένα δωμάτιο και μας εξήγησαν ότι το αγοράκι μας έπρεπε να τεθεί σε επείγουσα στήριξη της ζωής του και ότι αυτή ήταν η τελευταία ευκαιρία του για επιβίωση. Θέλοντας να δώσουμε την τελευταία έστω και μηδαμινή ευκαιρία στο αγόρι μας, συμφωνήσαμε. Δεν υπήρχε χρόνος για να κάνουμε πολλές ερωτήσεις κι έφυγαν όλοι από το δωμάτιο με απόλυτη και αφόρητη σιωπή να επικρατεί. Καθίσαμε εκεί και περιμέναμε! Δεν είχαμε τίποτα να πούμε! Το μόνο πράγμα που ακουγόταν ήταν η σιωπή των δακρύων που έτρεχαν στα πρόσωπά μας. Τα δάκρυα που είχαν αρχίσει την ημέρα που ο Κόνορ εισήχθη στο Βασιλικό Νοσοκομείο Παίδων.
Τρεις ώρες αργότερα, ένας χειρουργός άνοιξε την πόρτα στην αίθουσα αναμονής. Κρατούσαμε την αναπνοή μας, μην ξέροντας τι να περιμένουμε. Μας είπαν: “Όλα πήγαν καλά.”. Αναπνεύσαμε! Ο χειρουργός μας ενημέρωσε ότι οι επόμενες 16 ώρες ήταν καθοριστικής σημασίας, καθώς το κορμάκι του Κόνορ είτε πρόκειται να δεχθεί την θεραπεία είτε να την απορρίψει.
Ο χειρουργός μας οδήγησε σε ένα μεγάλο αποστειρωμένο δωμάτιο και εκεί είδαμε να βρίσκεται ντυμένος μόνο με μια μικρή πάνα ο γιος μας. Είχε καλώδια, ορούς, οθόνες, το μηχάνημα υποστήριξης της ζωής κι ένα πλήθος από γιατρούς, νοσηλευτές και χειρούργους όλα γύρω του. Όλοι φαινόταν απασχολημένοι, ρυθμίζοντας τον εξοπλισμό γύρω από τον Κόνορ. Μας προσέφεραν ένα κάθισμα και με σιωπή καθίσαμε – μουδιασμένοι, κρύοι και αμίλητοι. Οι νοσοκόμες και οι γιατροί συνέχισαν να εξηγούν τι συνέβαινε. Παρ’ όλα αυτά, καθίσαμε εκεί και κοιτούσαμε το αγοράκι μας. Το μόνο που μπορούσαμε να ακούσουμε ήταν ο ήχος των μηχανών. Τελικά ο θόρυβος σταμάτησε και μείναμε σιωπηλοί.
Σύντομα ήταν Κυριακή απόγευμα και μας ενημέρωσαν ότι το επίπεδο κατακράτησης υγρών για το αγοράκι μας ήταν υψηλό και έπρεπε να τον βάλουν σε μια μηχανή αιμοκάθαρσης των νεφρών.
Τη Δευτέρα το απόγευμα μας συμβούλευσαν ότι δεν φαινόταν να λειτουργεί η θεραπεία υποστήριξης ζωής του Κόνορ και ότι απαιτείται χειρουργική επέμβαση. Η καρδιά του Κόνορ πρηζόταν, αλλά δεν ήταν σε θέση να λειτουργήσει. Οι γιατροί μας είπαν ότι χρειάζεται να κάνουν μια μικρή τρύπα στην καρδιά του Κόνορ για αποσυμπίεση, πράγμα που θα της επιτρέψει να αρχίσει να λειτουργεί κανονικά.
ΤΡΙΤΗ ΠΡΩΙ ΤΟΝ ΧΕΙΡΟΥΡΓΗΣΑΝ!
Για άλλη μια φορά περιμέναμε ήσυχα σε ένα δωμάτιο δίχως να λέμε τίποτα. Το μόνο που ακουγόταν ήταν η σιωπή των δακρύων μας.
Κάποια στιγμή ο χειρούργος μπήκε στο δωμάτιο. Κρατώντας την αναπνοή μας και περιμένοντας το χειρότερο, τον ακούσαμε να λέει: «Όλα πήγαν καλά».
Το αγοράκι μας ήταν μαχητής! Συνέχισε να πολεμά σε όλα αυτά τα εμπόδια. Αυτό σήμαινε κάτι. Στη συνέχεια, και επί τόπου αποφασίσαμε ότι δεν θα χάναμε τις ελπίδες μας. Γύρισα στο αποστειρωμένο δωμάτιο και πήρα το δάχτυλο του παιδιού μου και το έσφιξα απαλά. Ήθελα να γνωρίζει ότι ήμασταν όλοι δίπλα του.
Οι επόμενες 14 μέρες πέρασαν γρήγορα. Ημέρες που προηγήθηκαν νύχτες και ξανά πίσω σε μέρες. Καθίσαμε δίπλα στο κρεβάτι αναμονής του και προσευχηθήκαμε αυτός ο εφιάλτης να τελειώσει. Υπήρχαν μέρες που τίποτα δεν γινόταν, μόνο ένα ή δύο μεταγγίσεις αίματος, η εξέταση αίματος κατά διαστήματα μιας ώρας και μερικές μικροαλλαγές από τις μηχανές. Αυτές ήταν οι καλές ημέρες. Στη συνέχεια υπήρχαν μέρες που τόσα πολλά συνέβαιναν; από
μεταγγίσεις αίματος πέρα από την ωριαία εξέταση αίματος, την αλλαγή των μηχανών ECMO, συναγερμούς κλήσης και γιατροί και χειρουργοί παντού! Τότε υπήρχε και η αγωνία της αναμονής… η αγωνία να δούμε αν ο οργανισμός του Κόνορ θα δεχτεί την νέα μηχανή. Αυτές ήταν οι άσχημες μέρες!
Δεν έκανε καμία διαφορά στο τέλος, αν ήταν μια καλή ή μια κακή ημέρα – γιατί οι υπεύθυνοι επαναλάμβαναν κάθε μέρα πριν φύγουμε ότι θα μπορούσε να συμβεί οτιδήποτε, συμπεριλαμβανομένης και της πιθανότητας το αγοράκι μας να μην βγάλει τη νύχτα. Οι καρδιές μας είχαν βουλιάξει! Αποχαιρετούσαμε τον Κόνορ και σιγά-σιγά σέρναμε τα πόδια μας έξω από το νοσοκομείο. Στο δρόμο προς το σπίτι περνούσαμε να πάρουμε το κοριτσάκι μας και κάθε λίγες ώρες καλούσαμε το νοσοκομείο για να βεβαιωθούμε ότι το αγοράκι μας ήταν ακόμα εντάξει. Το πρωί έφτανε πάλι γρήγορα και βρισκόμασταν πίσω στο νοσοκομείο έτοιμοι να αντιμετωπίσει ο,τιδήποτε βρεθεί στο δρόμο μας.
Πλησιάζοντας η 14η ημέρα οι γιατροί μας ενημέρωσαν ότι ήταν καιρός να αφαιρέσουν τον Κόνορ από τη μηχανή στήριξης. Βρισκόμασταν σε μεγάλη ένταση νεύρων με το ξεκίνημα της μέρας. Μας είπαν ότι η μηχανή θα έπρεπε να αποσυνδεθεί για να δούνε την αντίδραση του Κόνορ χωρίς αυτή. Είχε προγραμματιστεί ένα υπερηχογράφημα. Το αποτέλεσμα ήταν να δουν μια μικρή βελτίωση. Δεν ήταν τίποτα σπουδαίο, αλλά έδειξε ότι κάτι θετικό συνέβαινε. Κάτι αρκετά καλό για να μας προκαλέσει ένα χαμόγελο! Οι γιατροί συμβούλεψαν ότι θα πρέπει να δώσουν στον Κόνορ κάποια φάρμακα που πίστευαν ότι θα του δώσουν μια εκκίνηση που θα τον βοηθούσε να απαλλαχτεί από τη μηχανή στήριξης. Παρόλο ότι πίστευαν ότι χρειάζεται επιπλέον βοήθεια, το φάρμακο δεν είχε εγκριθεί και θα πρέπει να υπογράψουμε εμείς δίνοντας την συγκατάθεσή μας να το χρησιμοποιήσουν. Έτσι και κάναμε!
Ήταν Παρασκευή. Αν όλα πήγαιναν καλά το Σαββατοκύριακο, μέχρι τη Δευτέρα δεν θα χρειαζόταν η μηχανή στήριξης ζωής για τον Κόνορ. Σφίγγοντας τα χέρια μας ο ένας του άλλου και με ενθουσιασμό πιστέψαμε ότι το αγγελούδι μας επρόκειτο να είναι εντάξει. Ήρθε η ώρα να πούμε καληνύχτα και να πάμε σπίτι. Για πρώτη φορά μετά από την εισαγωγή του Κόνορ στο νοσοκομείο, περπατούσαμε έξω και αισθανόμασταν λίγο καλύτερα. Μας είπαν ακόμη ότι είχε η ανάκαμψη για τον Κόνορ και ότι άρχισε να εμφανίζει βελτίωση.
Όπως πάντα πήραμε την κόρη μας και φύγαμε για το σπίτι. Μόλις φτάσαμε έκανα ένα τηλεφώνημα στο νοσοκομείο όπως πάντα. Αυτή τη φορά χτύπησε το τηλέφωνο δεν το απαντούσε κανείς. Άρχισα να ανησυχώ. Η καρδιά μου σφίχτηκε και ήξερα ότι κάτι πήγαινε καλά! Τελικά ο γιατρός απάντησε και μου είπε ότι κάτι είχε συμβεί μετά που φύγαμε. Ο Κόνορ είχε πνευμονική αιμορραγία.
Οι πνεύμονές του είχαν γεμίσει με αίμα. Μας είπαν να μην πανικοβληθούμε και να τους ξανακαλέσουμε γιατί εκείνη τη στιγμή του έκαναν ακόμη εξετάσεις. Έκλεισα το τηλέφωνο κρύα και μουδιασμένη. Ο φόβος έκανε το σώμα μου να τρέμει. Ήταν αργά; το κοριτσάκι μας ήταν στο κρεβάτι κι έτσι αποφασίσαμε να περιμένουμε στο σπίτι δίπλα στο τηλέφωνο. Τηλεφωνούσαμε κάθε ώρα όλη τη νύχτα. Τελικά, ένας σύμβουλος μας ενημέρωσε ότι θα ήταν καλύτερο να πάμε πίσω στο νοσοκομείο και να πούμε αντίο, επειδή δεν πίστευαν ότι ο Κόνορ θα τα καταφέρει. Συντετριμμένοι ακούγοντας αυτά τα λόγια ετοιμαστήκαμε και περιμέναμε να έρθει το πρωί. Προσευχηθήκαμε. Και προσευχηθήκαμε. Και προσευχηθήκαμε! Συνεχίσαμε να καλούμε το νοσοκομείο κάθε ώρα και όταν έφτασε το πρωί πήραμε το κοριτσάκι μας στο σπίτι των γονιών μας. Φτάσαμε στο νοσοκομείο. Περιμένοντας το ασανσέρ μας φάνηκε ένας αιώνας. Καθώς φτάσαμε στο δωμάτιο όπου βρισκόταν ο Κόνορ, νιώσαμε τα πόδια μας βαριά σαν μολύβι, προσπαθούσαμε να πάμε όσο πιο γρήγορα πλάι του.
Φτάνοντας στο πλευρό του κρεβατιού του τον είδαμε εκεί να κείτεται αβοήθητος. Τότε θυμηθήκαμε ότι υποσχεθήκαμε στον εαυτό μας να μη χάσουμε τις ελπίδες μας. Μιλήσαμε με τους συμβούλους και μας ενημέρωσαν ότι δεν υπήρχαν πολλά που μπορούσαμε να κάνουμε. Απλά έπρεπε να περιμένουμε και να δούμε αν οι πνεύμονές του θα καθάριζαν. Ακτινογραφίες είχαν γίνει και στην πράξη δεν μπορούσε τίποτα άλλο να γίνει. Μας ενημέρωσαν ότι θα μπορούσαν να κάνουν μια διαδικασία όπου εισχωρούν στους πνεύμονές του μια φωτογραφική μηχανή και αν υπάρχει θρόμβος, θα μπορούσαν ενδεχομένως να απορροφήσουν το αίμα. Το μόνο πρόβλημα που αντιμετωπίζαμε ήταν ότι ο Κόνορ ήταν τόσο μικρός και ίσως δεν ήταν σε θέση να το προσπεράσει. Στην απόγνωσή μας τους παρακαλέσαμε να το δοκιμάσουν. Εκείνοι οργάνωσαν τη διαδικασία και πάλι βρεθήκαμε στην αίθουσα αναμονής σιωπηλοί.
Λίγες ώρες αργότερα ο χειρουργός μπήκε στο δωμάτιο. Εκείνος χαμογέλασε και είπε ότι «Όλα πήγαν καλά». Είπε επίσης ότι υπήρξε ένας θρόμβος στην κορυφή των πνευμόνων του, ότι ήταν σε θέση να τον απορροφήσουν και μας είπαν ότι οι πνεύμονές του θα πρέπει να αρχίσουν να καθαρίζουν. Αποσβολωμένοι καθίσαμε εκεί δίχως να μπορούμε να αρθρώσουμε λέξη! Για κάποιο λόγο πάλι το αγοράκι μας αψήφησε όλες τις αντιξοότητες και συνέχισε να παλεύει για τη ζωή του.
Εκείνο το βράδυ οι σύμβουλοι άρχισαν να κάνουν τηλεφωνήματα σε νοσοκομεία σε όλο τον κόσμο για να δουν αν υπήρχε παρόμοια περίπτωση ενός άλλου παιδιού που έχει το ίδιο πρόβλημα. Τα νέα δεν ήταν καλά. Δεν υπήρχε κανένα άλλο μωρό στον κόσμο που να επιβιώσει στην κατάσταση του Κόνορ. Υπήρξαν πολλά μωρά με τα ίδια συμπτώματα, αλλά κανένα δεν επέζησε στο τέλος. Υπήρχε όμως μια περίπτωση ενός μωρού με την ίδια κατάσταση, μόνο λίγο μεγαλύτερης ηλικίας, στη Στοκχόλμη. Ο σύμβουλος στη Στοκχόλμη ενημέρωσε αργότερα τον σύμβουλό μας ότι αν δουν βελτίωση με τον Κόνορ, να τον αφήσουν στη μηχανή στήριξης λίγο παραπάνω. Το είχαν κάνει στη δική τους περίπτωση και το μωρό βελτιώθηκε. Εάν ήταν ο χρόνος αυτό που χρειαζόταν, τότε είχαμε όσο χρόνο χρειαζόταν. Ίσως το μωρό δεν έδειξε μεγάλη βελτίωση, αλλά ήταν σίγουρο ότι μαχόταν μέσα από όλα τα εμπόδια που έβρισκε στο δρόμο του.
Μια εβδομάδα αργότερα μειώσουμε και πάλι τη στήριξη των μηχανών για να δούμε πόσο δυνατός ήταν ο Κόνορ και αν μπορούσε να τα καταφέρει μόνος του. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι είχε βελτιωθεί. Η καρδιά του ήταν ακόμα αδύναμη, αλλά σε καλύτερη κατάσταση από πριν. Οι γιατροί και οι σύμβουλοι αποφάσισαν την επόμενη Δευτέρα να προσπαθήσουν να του αφαιρέσουν τη μηχανή στήριξης.
Το Σαββατοκύριακο πέρασε και το πρωί της Δευτέρας έφτασε σύντομα. Φτάσαμε στο νοσοκομείο νωρίς γιατί θέλαμε να είμαστε εκεί όταν αφαιρούσαν τις μηχανές από τον Κόνορ. Θέλαμε να είμαστε εκεί σε περίπτωση που αυτός δεν τα κατάφερνε χωρίς τις μηχανές. Κάναμε τις προσευχές μας, σφίξαμε λίγο το χέρι του και μπήκαμε πάλι στην αίθουσα αναμονής.
Η ανησυχία άρχισε πάλι να μας πιάνει και για πρώτη φορά η αίθουσα αναμονής δεν ήταν ήσυχη. Ακούγαμε την καρδιά ο ένας του άλλου να χτυπάει γεμάτη αγωνία. Ήρθε η ώρα που το αγγελούδι μας έπρεπε να αποδείξει ότι ήταν μαχητής και ότι επρόκειτο να συνεχίσει να αγωνίζεται χωρίς τις μηχανές. Ήρθε η ώρα που το αγοράκι μας έπρεπε να δείξει πόσο δυνατός ήταν. Ήταν η στιγμή που έπρεπε να αποδείξει σε όλους ότι ήταν εδώ για να μείνει!
Οι χειρουργοί και πάλι άνοιξαν την πόρτα με ανακούφιση στα πρόσωπά τους. Μας είπαν ότι ο Κόνορ ήταν εντάξει και ότι θα μπορούσαμε να πάμε να τον δούμε. Μας ενημέρωσαν ακόμα ότι τώρα που ήταν αποσπασμένος από τις μηχανές οι επόμενες ώρες και ημέρες ήταν ζωτικής σημασίας, καθώς έπρεπε να στηριχθεί στις δικές του δυνάμεις. Το αγοράκι μας είχε έρθει μέχρι εδώ και δεν επρόκειτο να εγκαταλείψει των αγώνα τώρα. Καθίσαμε ήσυχα δίπλα στο κρεβάτι του και περιμέναμε να δούμε τι θα συμβεί στη συνέχεια.
ΤΡΙΤΗ 29 ΝΟΕΜΒΡΙΟΥ ΗΤΑΝ Η ΗΜΕΡΑ ΜΕΤΑΒΑΣΗΣ ΣΤΟ ΝΕΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ
Το αγοράκι μας ήταν το τελευταίο παιδί στο νοσοκομείο που μεταφερόταν στο νέο κτίριο. Μας ζητήθηκε να περπατήσουμε με το παιδί μας περνώντας τη γέφυρα προς το καινούριο νοσοκομείο. Ήταν ένα αξέχαστο γεγονός. Αισθανθήκαμε εντελώς αμήχανοι και κάπως συγκλονισμένοι με την όλη διαδικασία και με τα τηλεοπτικά συνεργεία γύρω μας, αλλά ξέραμε ότι αυτό ήταν μια ιδιαίτερη στιγμή στη ζωή του Κόνορ και θέλαμε να αισθανόμαστε μέρος της. Το αγοράκι μας έγραφε ιστορία!
Το νέο νοσοκομείο είχε μια ήρεμη και ειρηνική αύρα. Γνωρίζαμε από την πρώτη κιόλας νύχτα ότι το αγοράκι μας ήταν πλέον σε καλό μέρος και ότι θα συνεχίσει να βελτιώνεται μέρα με τη μέρα.
Tην τρίτη ημέρα στο νέο νοσοκομείο μου δόθηκε η ευκαιρία να κρατήσω το μωρό μου για πρώτη φορά μετά από το έμφραγμα του. Ακόμα με καλώδια και ορούς που συνδέονταν με το σώμα του, οι νοσοκόμες τον τοποθέτησαν απαλά στην αγκαλιά μου. Συγκλονισμένη από χαρά, τα δάκρυα άρχισαν να πέφτουν – αυτή τη φορά από ευτυχία.
Ακόμα κι αν ήταν εκτός της μηχανής στήριξης, η αναπνοή του ήταν πλήρως υποστηριζόμενη. Είχαμε ακόμα ένα μεγάλο ταξίδι μπροστά μας. Οι επόμενες τρεις εβδομάδες περιλάμβαναν δοκιμές στην αναπνοή του, για να δούμε κατά πόσο θα μπορούσε να αντιμετωπίσει μόνος του την κατάσταση και κατά πόσο χρειάζεται ακόμη να υποστηριχθεί. Το μηχάνημα ρυθμιζόταν κάθε τόσο. Κάθε μέρα έδιναν λιγότερη στήριξη στην αναπνοή του και αν κινδύνευε αύξαναν την υποστήριξη και προσπαθούσαν ξανά την επόμενη μέρα.
Την παραμονή των Χριστουγέννων λάβαμε ένα τηλεφώνημα καθ’ οδόν προς το νοσοκομείο. Ταραχτήκαμε καθώς είδαμε τον αριθμό του τηλεφώνου του νοσοκομείου ν’ αναβοσβήνει στο τηλέφωνό μας. Αυτή τη φορά η είδηση δεν ήταν άσχημη. Μας καλούσαν για να μας ενημερώσουν ότι ο Κόνορ μεταφέρθηκε πίσω στην μονάδα βρεφοκομικής και τώρα ήταν εκτός της εντατικής. Αυτή ήταν η καλύτερη είδηση που είχαμε ακούσει για πολύν καιρό. Γρήγορα φτάσαμε στο νοσοκομείο και μπήκαμε στη νέα αίθουσα. Ανοίγοντας την πόρτα είδαμε το αγγελούδι μας, τον αγωνιστή μας, το μικρό θαύμα μας, χωρίς μηχανήματα. Ανέπνεε πλέον μόνος του και είχε κερδίσει τελικά τη μάχη. Ζούσε χωρίς μηχανήματα. Αυτό ήταν το καλύτερο χριστουγεννιάτικο δώρο που θα μπορούσαμε να είχαμε ζητήσει!
Την ημέρα των Χριστουγέννων αποφασίσαμε να πάρουμε την κόρη μας Βικτώρια στο νοσοκομείο για να δει επιτέλους τον μικρό αδελφό της. Μπήκε στο δωμάτιο. Υπήρχαν χριστουγεννιάτικα δώρα γύρω του και η Victoria αισθανόταν ενθουσιασμό και αβεβαιότητα μαζί. Τον πλησίασε αργά και τον φίλησε στο μέτωπο. Ήταν μια στιγμή στη ζωή που τίποτα δεν θα μπορούσε ποτέ να την αντικαταστήσει (τα δώρα βοήθησαν να τη δελεάσουν να πλησιάσει). Καθίσαμε μαζί και ανοίξαμε τα δώρα που παρείχε το νοσοκομείο, όχι μόνο για τον Κόνορ αλλά και για τη Βικτώρια.
Λίγες μέρες αργότερα ο Κόνορ μεταφέρθηκε ξανά, αυτή τη φορά στη πτέρυγα Γενικής Περίθαλψης.
Για τις επόμενες εβδομάδες ο στόχος μας ήταν να προετοιμάσουμε τον Κόνορ να έρθει στο σπίτι. Είχαμε μερικές μάχες ακόμη να αντιμετωπίσουμε. Ο Κόνορ έπρεπε ν’ αρχίσει να τρέφεται από μόνος του, διαφορετικά θα πρέπει να έρθει στο σπίτι με ένα ρινικό γαστρικού σωλήνα. Η άλλη μάχη ήταν να τερματιστεί στον Κόνορ η παροχή μορφίνης. Αυτή ήταν η μεγαλύτερη μάχη μας. Ξεκινήσαμε να ελαττώνουμε τη δόση του και άρχισε να τρέμει, να ιδρώνει και να κάνει εμετό. Σε κάποιο στάδιο έγινε ανεξέλεγκτη η κατάσταση και γι ‘αυτό έπρεπε να αυξήσουμε τη δόση. Δύο εβδομάδες αργότερα αφαιρέθηκε τελικά η μορφίνη. Ήταν έτοιμος να έρθει στο σπίτι. Ήμασταν τόσο ενθουσιασμένοι. Ήταν Ιανουάριος και το αγοράκι μας ερχόταν στο σπίτι μαζί μας!
Με ανησυχία και ενδοιασμούς ως προς την ικανότητα μας να τον φροντίζουμε στο σπίτι, παρευρεθήκαμε σε μια συνεδρίαση που οργανώθηκε με τους γιατρούς και τους συμβούλους, από όλα τα τμήματα Καρδιολογίας, Παθολογίας, Φυσιοθεραπείας, Αιματολογικού και, τέλος τη Γενική Ιατρική. Συζητήσαμε για το θέμα γύρω από το τραπέζι και ένας ένας υποστήριζε ότι ο Κόνορ ήταν καλό να επιστρέψει στο σπίτι μας και βεβαιώνοντας μας ότι θα ήταν εντάξει.
Παρασκευή 6 Ιανουαρίου 2012, φτάσαμε τελικά στο σημείο το αγοράκι μας να είναι έτοιμο να κάνει το ταξίδι στο σπίτι του. Θα ερχόταν στο σπίτι με ένα ρινικό σωλήνα στομάχου για να τον βοηθήσει με τη διατροφή κι εμείς θα του κάναμε ένεση με Clexane για την πήξη του αίματος του. Μπροστά σ’ εκείνα που είχε περάσει όμως, αυτό δεν ήταν τίποτα.
Σήμερα το αγοράκι μας βρίσκεται στο σπίτι μαζί μας. Βάζει μικρές ποσότητες βάρους, αλλά συνεχίζει να μεγαλώνει. Έχει σχηματιστεί θρόμβος σε μια από τις κύριες αρτηρίες στο λαιμό του τον οποίο θα έχει για το υπόλοιπο της ζωής του. Έχει μια καρδιά που γίνεται όλο και πιο δυνατή κάθε μέρα και έχουμε ενημερωθεί ότι σε άλλους 6 μήνες θα μπορούσαμε να σταματήσουμε όλα τα φάρμακα που παίρνει για την καρδιά. Συνεχίζει όμως να βελτιώνεται πολύ γρήγορα!
Ευχαριστούμε τον Θεό και όλους τους αγγέλους που βοήθησαν το αγόρι μας στον αγώνα του για ζωή κάθε μέρα. Ευχαριστούμε την οικογένεια και τους φίλους μας που ήταν κοντά μας και ευχαριστούμε το Βασιλικό Νοσοκομείο Παίδων που δεν έχασαν την ελπίδα τους στο παιδί μας κάνοντας ό,τι μπορούσαν για να το βοηθήσουν να επιβιώσει. Ζητάμε από όλους σας ό,τι έχετε την καλοσύνη να δωρίσετε στην Μονάδα Εντατικής Παρακολούθησης στο νοσοκομείο. Όλες οι δωρεές είναι ευπρόσδεκτες.
Ποτέ δεν ξέρετε πότε ακριβώς θα τη χρειαστείτε… Εμείς ποτέ δεν σκεφτήκαμε ότι θα τη χρειαζόμασταν!
